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故事FM:陈晓宇做艾滋病恐艾症这20年

作者:林枫     来源:故事FM    发布时间:2021年02月12日    点击数:

公告:成都市恐艾干预中心2021年每位老师的第一个音频已经在2020年除夕夜(2月11日)全部录制完毕,欢迎大家关注微信公众号“恐艾干预中心”后,找到最新文章中选择对应老师进行听取。


       图片:各位恐友的老朋友疾控中心专家陈晓宇医生


《故事FM》人物专访陈晓宇医生:做艾滋干预的20年,我帮助过的人


  陈医生,上公共厕所碰到溅起的尿液,我会感染艾滋吗?」
「陈医生,我走在街上,有不明体液流到我头上,会不会感染?」
「陈医生,今天别人用了我的牙刷,我会感染吗?」
「陈医生,我到你办公室没戴口罩,会感染吗?」
「上完厕所,提裤子时屁股碰到门把手……」
「别人摸了我的内裤……」
「陈医生!」「陈医生?」「陈医生!?」
「我会感染吗!」「会不会感染?」「我会感染艾滋病吗!?」
……


这是成都市恐艾干预中心陈晓宇医生的工作日常。
他曾说「如果一定要感染艾滋病、高血压、糖尿病、冠心病、癌症中的一个,我会选艾滋病,因为它远不如大家想象的那样恐怖。」


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在吸毒者中做「卧底」
我是四川乐山人,从事艾滋病防治工作 20 多年了。我的工作可以分为两个阶段。在2008 年之前,我主要关注吸毒群体的艾滋病干预。
在上世纪 90 年代,四川和云南聚集了数量庞大的吸毒者,因为他们共用针头,导致了艾滋病的流行,所以这两个省就率先开展了关于吸毒人群艾滋病干预的工作。
我们防疫站也接到了这项任务。当时艾滋病疫情快速增长,引发了不小的社会恐惧,根本就没有人愿意主动接手这项工作。防疫站只好抓壮丁,最终抓到了我。
根据派出所给出的线索,我开始四处寻访吸毒者,也开始了长达 20 年的艾滋病防治工作。
我接触的第一个吸毒者,绰号叫「小峨边」,因为他活动在一个叫峨边县的地方。
循着线索,我一直找到竹林深处。一个农民告诉我,「小峨边」就租住在他家猪圈里!
我跑去一看,非常震惊:真的是一个废弃猪圈,连风都不遮,只能算一个挡雨的地方;什么家具也没有,只有一些谷草和棉絮,「小峨边」和妻子就睡在那上面。
「小峨边」很警惕。他个子不高,面相有点凶残。我紧张地自我介绍,说我是防疫站的医生,想了解一下他们的健康情况。他没耐心地说「我们都是快死的人了,不需要你们关心。」
我只能灰头土脸地走了,调查没有任何进展。
第二天我又去了,我给他们买了些吃的,又再一次真诚地向他介绍卫生知识。他很惊讶,因为他以前完全不知道共用注射器可能会感染艾滋、梅毒、乙肝等疾病。听到这些,他认真起来,开始愿意和我说话。
这就是我接触的第一个干预对象。他既是一个吸毒者,后来也是一个艾滋病感染者。
「小峨边」带我走访了其他吸毒者。跟着他,我学到不少他们之间的暗语、暗号,感觉自己像是卧底。
通过「小峨边」,我做了 6 年对吸毒人群的干预工作,接触了四千多人。建立信任之后,我们会定期组织培训。


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危急时刻


这可不是一句玩笑话!虽然吸毒者不见得都是穷凶极恶之人,但毒瘾发作时,他们基本是失去理智的。
我们当地很多偷盗、抢劫,都是吸毒人群做的。天天跟他们接触,我自然也免不了遭遇这样的危险。这也让我对这份工作产生了深深的怀疑,最深的一次是在 2003 年。
那天,我跟着线人去到公路边的一个旱厕,一进去,我就愣住了。里面有六七个吸毒者正在注射。他们以为我是公安,一下就炸开了,有几个人掏出弹簧刀,拿着针管就来追我。
我拔腿就跑,一口气跑了四五公里,才甩掉他们。那是我第一次遇到这么危险的情况,现在想起来还发抖。
我在办公室也被毒瘾发作者威胁过。当然,除了被威胁,被偷更是家常便饭。
有一次,吸毒者来找我看病。因为长期静脉注射会导致血管硬化,他们会转而注射动脉,结果伤口就很容易感染。那天,我正帮一个吸毒者看大腿上的伤口,其他两个吸毒者就趁机绕到后面,用剪刀把我电脑的线剪断,抱起来就跑。
总之,我不是被偷东西,就是被威胁。他们不仅威胁我,也会威胁我的家人。我常常梦到他们在追杀我。
那时候,我面对的 90% 的人都是吸毒者。心理压力非常大,尽管付出了那么多,却总也看不到什么希望。
2005 年,我的工作动力终于消耗殆尽了。
但就在我准备放弃时,遇到了一位特殊的感染者。


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坚持的理由
那天,来了一个清华的毕业生。我们那种地方能够考上清华是非常优秀的。
他是同性恋,去过一次同志浴室,所以想来做 HIV 检测。因为只有一次,我和他都觉得应该没事,没想到检测结果竟然是阳性!
别说他了,连我一时都难以接受。我的大脑飞转,却想不出该怎么安慰他。他就一直坐在那里,低着头,没说话。那天,我推掉了所有工作,一直陪着他,希望能让他觉得好一些。
一个月后,省疾控中心给了最终确诊结果——阳性。当时,艾滋是无药物可治的,患上这了,只能等死。所以一定要跟家人交代。我说,我可以代他通知家属。
那晚我彻夜失眠,一直在想怎么说更好。
第二天,他把他母亲带来了。我说得很模糊「您儿子在不知情的情况下,意外感染了艾滋。」
「什么?是艾滋?!」她听完就昏倒了。我吓了一跳,赶紧给她喂了葡萄糖,掐人中,缓了好一会,她才慢慢醒过来。醒来后,她做的第一件事就是给我下跪。
「医生,他还这么年轻,你一定要救救他!你一定要救救他啊!我用我的老命来报答你!」
每次说起这件事,我心里还是非常难受。他父母都是下岗工人,能够培养这样一个大学生很不容易。现在,她不求儿子能有多好的前程,只是求他能活下来。
也就是那一刻,我被触动了。是啊,艾滋人群不只有吸毒者,还有同性恋人群、异性恋人群、各种各样的人群……面对艾滋病,所有人都是易感人群。


我忽然发现,除了接触吸毒者,我还可以对青少年、同性恋人群以及娱乐场所的性工作者,进行宣传、干预。我相信这样也能防止更多悲剧的发生。
这就是我坚持下来的理由。
但是,在吸毒群体之外,还有一个群体在日渐庞大,他们暴露出来的问题,一直让我不知所措。


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第一个「恐友」
2003 年 12 月 2 日,就在国际艾滋病日的隔天,我接触到了一个特殊的咨询者。
那是一位女士,她丈夫在西藏当兵,常年两地分居。她担心丈夫会有婚外性行为,所以来找我做 HIV 检测,结果为阴性。
然而,第二天,她又出现在我办公室,说想问我一些问题。我耐心给她做了解答。结果第三天,她又来了。
此后一个多月,她每天都来,到的比我上班都早,不是这儿不舒服,就是那儿有问题。她说「不好意思啊陈医生,我还是放心不下。我只要来办公室看到你们,心里就踏实一点。」
我看到她就觉得特别瘆人!可她的状态确实很痛苦,但又没法摆脱。慢慢地,我发现这样的人越来越多。
后来我和张老师交流这件事,才知道,这属于心理疾病。


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恐艾干预
「张老师」叫张珂,是一名临床心理学博士。2008 年,我们在一线抗震救灾的志愿活动中认识,得知张珂的心理学背景后,我就和他聊起了自己接触过的一些案例。
因为我曾接手过一个咨询者,虽然检测没问题,但他仍然非常害怕自己感染艾滋病,几天后,我回访时得知,他竟然已经自杀了。
我见过太多被恐惧情绪折磨的咨询者。而我的经验和张珂的知识互相补充,让恐艾群体的面目一下清晰了起来。
当时,虽然国内的艾滋病治疗手段和支持政策日渐完善,但艾滋病仍然是一个敏感话题,对艾滋病患者的歧视也普遍存在。不少人对艾滋病抱有非常强烈的恐惧情绪,形成了「恐艾症患者」群体。
意识到这个群体越来越庞大,我和张珂一拍即合,成立了中国第一家「恐艾干预中心」,专门为恐艾者提供风险评估、HIV自愿检测咨询、疾病恐惧症心理疏导等服务。
我的艾滋病防治工作进入了新的阶段。


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及时的干预


「恐艾」的人数,和真正感染艾滋病的人数是相当的,有 100 多万。
这些「恐友」,在艾滋检测呈阴性之后,还是会不断怀疑自己是不是感染了艾滋。他们对艾滋病非常恐惧,伴有焦虑、抑郁、强迫等多种心理症状,还会有一些躯体症状,比如心跳加快、呼吸困难,甚至产生濒死感。
一开始就进行干预,效果是最好的。只要他们知道自己的担心是多余的,症状就会随之消失。


比如,去年有一个 17 岁的云南学生来咨询我。他是在下晚自习回家的路上,捡到了一个成人用品,出于好奇就使用了,结果产生了尿路感染。但他不知道那是尿路感染,在网上一搜,各种说法铺天盖地。有人说,如果里面残留别人的体液,而使用者生殖器上有伤口,就有可能感染艾滋。他吓坏了,觉得自己肯定已经感染了。
那时候离高考还有三个多月,但他精神状态很差,完全没法正常上学。他不敢跟任何人讲,父母送他见心理咨询师,他也三缄其口。无法言说的压力催生了更巨大的恐惧。
后来他在网上看到我们中心的信息,就找来了。
我告诉他,他不可能感染,因为不具备感染的条件。首先,情趣用品只是一个道具,不是「传染源」;其次,尿道口并不属于伤口,不可能形成体液交换。所以他这个行为完全是安全行为。我让他去开了一点药,吃了四天,尿路感染就痊愈了。
他的心理状态也恢复得很好,很快回到学校备战高考,最后考上了很不错的学校。


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迟到 7 年的干预


也有一些人,因为没有得到及时的干预,形成了严重的心理问题。
有一个河北唐山的大哥,来咨询的时候已经恐艾 7 年。他在妻子怀孕时,到按摩店买春。虽然使用了安全套,但他总是怀疑,对方提供的安全套不可靠,觉得对方会害他,然后他就会传染给妻子和孩子。越想得多,他就越焦虑。
我耐心和他解释:对方提供安全套,更多是为了保护自己,而且只要你正确使用了安全套,就是安全行为。
但他听不进去。电话远程咨询了两次之后,他竟然怀疑我不是真的「陈医生」。他的被害妄想已经非常严重了,我只好建议他去精神科看一看。他破口大骂「你精神才有问题!」
后来他通过各种平台举报我,还打电话到卫健委、卫生厅去举报我。
像这样的案例其实是很多的。他们「恐艾」的时间太久了,每个人心理问题的症结都不同,要解开是很难的。


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「我要杀了你」


恐艾的人群五花八门,有十几岁的少年,也有年近八十的老人;有教师也有退休干部;其中 80% 可能是男性,但女性群体也不少。
他们恐艾的原因也各不相同:对疾病本身的不理解、添油加醋的都市传说、糟糕的互联网信息环境 、亲密关系中的暴力或是整个社会对艾滋病的污名化,都可能滋生这种恐惧。
但实际上,恐艾者往往都不会真的感染艾滋病。这么多年来,我只见过一位恐友,最终检测出 HIV 阳性。
不过,这样的恐惧依然是很真实的,陷在这样的阴影里久了,也会发展出严重的恐艾症状,譬如强迫症,或是被害妄想症。而这些恐惧又很难找到出口,人们无法控制自己的恐惧,也无法理解自己的不幸,就转而去攻击恐艾干预中心,中心成了他们发泄的唯一出口。
因为一些「恐友」会不断地上门,干扰我们的正常工作,所以我们中心搬迁过好几次。其中一位让我印象深刻的「恐友」,是一个长相清秀的男性。
当时是吃午饭的时间,我看到他一个人在走廊上徘徊,就好心上去询问。在办公室里,我简单了解了他的情况。他说自己被某领导包养了很多年,发生过同性性行为。但最近,领导另有新欢,对他不再那么好了。他就担心,领导会不会和别人发生性行为后,把病传染给他。
我帮他做了 HIV 检测,结果是阴性。但因为检测是我独自在实验室做的,他对结果很不信任。他说「你是不是骗我?是不是领导给你打了招呼,让你给我出阴性报告?」
「我连你领导是谁都不知道,我为什么要作假?」我觉得很荒谬。
我又当着他的面做了一次检测,还是阴性。我以为他终于可以放心了。没想到,他站起来,拿起办公桌上的剪刀就刺向我。
他说「他绝对跟你打了招呼!他知道我要来,就用各种方法骗我!」
他情绪非常激动,把我困在办公室两个多小时。最后是同事把我救出来的。
后来两天,他还提着刀到单位来,说要杀了我!非常恐怖。
像他这种,可能已经产生了精神分裂的症状。单纯的心理疏导没有作用了,只能进行及时的治疗。


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放弃治疗的好友


通常,一个恐艾者来咨询时,我们会先进行行为风险评估,如果确实有过高风险行为,就可以进行 HIV 检测和心理疏导。如果这些都无济于事,而且咨询者还表现出某些认知或是行为问题,我们就会帮忙联系更专业的诊疗机构。
从成立以来,恐艾干预中心为十三万左右的恐友提供过服务,通过上面提到的这套流程,90% 的恐友最终能成功脱恐。
而关于艾滋病本身,目前的抗逆转录病毒治疗可以把人体内的艾滋病毒数量降到很低,甚至能将病毒进程控制到几乎停止的水平。越来越多的艾滋病毒感染者能够保持良好的状态,他们的预期生命时间和质量已经得到很大程度的提高。
而且,中国实行「四免一关怀」政策,只要感染者愿意,都能到指定的医院接受免费抗病毒治疗。


但即便如此,对艾滋病的恐惧还是没有消除。这么多年来,我也见证了不少悲剧,其中对我打击最大的,不是别人,正是我的一个好朋友。
这个朋友,是我在聚会上认识的。当时介绍我是「做艾」的,他还特别幽默地坐到我腿上说「是不是这样做?」搞得所有人都哈哈大笑。他就是这样一个幽默、开朗的人。
当时他已经结婚了,我不知道他是同性恋,因为我根本就没有往这方面去想。
后来有一天,他和我说身体有些不舒服。我还开玩笑说「你现在和艾滋病急性期的症状非常像,你是不是有什么高危行为啊?」
他瞬间沉默了。他说「等有空了,我单独找你。」
两天之后,他单独找到我,和我坦白了他是同性恋。我非常吃惊。他告诉我,半个月前,他去外地出差,和别人发生了性行为,并且记不清对方有没有戴安全套。
他这么一说,我立刻感到事情不妙。结果一查,是阳性。
看到这个结果,他非常绝望。但他的反应很不同,他不愿意接受治疗。他说「如果开始吃药,我老婆一定会发现。我不想让任何人知道我得了这个病。」
我尽自己所能,给他做了无数次思想工作。因为他经营着一家很大的公司,常常喝酒、熬夜,我也会提醒他注意身体。但他就是不愿意接受我的帮助。后来,他直接把我拉黑了。
上周,我在回家吃饭的路上偶遇另一个朋友。他问我「明天你去参加葬礼吗?」
我问他「什么葬礼?」
他说那个朋友已经去世了。
我一下子愣住了。
我没收到任何消息,直到离世,他依然恐惧这个秘密被别人发现。
那个星期,我过得浑浑噩噩的,心里非常愧疚。
想起我见他的最后一面。那是在一年前,我借喝茶的名义想再劝他一次。我说「现在有些药物副作用很低,很多人吃了没有任何反应。如果你怕被别人发现,我可以把药盒换成维生素……」
他还是拒绝。作为成功人士,他没法想象也没法接受随艾滋病而来的社会歧视。所以,他宁愿去死。
其他人我能帮助,但是身边的朋友,我没能帮到。我总觉得是自己哪里没有做好。
我也是人,也有感情,他毕竟是一条生命。
任何生命从我身边离开,我都是很难过的。


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被遗忘未必是坏事


接触艾滋病防治工作这么多年,我改变了很多。身边的朋友都觉得,我变得越来越正能量。因为面对绝望的病人,我需要给他们一些正能量。
对于生死,我也看得很透彻。时间太珍贵了,我会花更多时间去陪伴家人、锻炼身体、帮助别人、珍惜当下。


当然,这份工作也会让我遭遇歧视。有时介绍完我的职业,有些人就会离我远远的。不被理解很正常,我不期待被所有人理解,自己能理解自己就够了。
我期待有一天,艾滋病能被治愈。到了那天,也就不存在恐艾了,我就下岗啦,可以去过我自己的生活啦,也不再被人们记起。
能够被人们记起,有时候真的不是一件好事。