刘然(化名)是一名艾滋病感染者,感染8年,确诊4年。他也是少有在微博上公开自己病情的人,在和上百名“A友”(指同样感染艾滋病的人——编者注)的沟通中,他是对方的倾诉对象,也是一名科普者。
刘然告诉记者,这些年他接到过很多“A友”的私信,其中很多来信者因患病失去未来。“一些孩子被抛弃,一些人因为不敢面对而自尽,还有一些人因为隐瞒病情而感染妻子、甚至生下被感染的孩子,这才是最可怕的。他们在现实中没有选择或遇到障碍,才走到这条路上的”。
中国青年报:你的病情是什么时候确诊的?现在正在如何治疗?
刘然:我确诊到现在大概有4年的时间。到目前为止,我正在做非常严格的自我健康管理,平时会通过体育运动、生活作息习惯和严格的各项指标检查,让病毒的载量和免疫细胞的功能处在正常范围内。这样就和普通人没有任何区别,甚至身体素质比一般人还要好。
中国青年报:您在得知自己感染艾滋病病毒之后,经历了怎样的心理过程?
刘然:我自己学医,但对艾滋病一开始也不是很了解。跟所有人经历的艰难一样,刚开始我特别恐惧,确诊之后非常绝望,慢慢了解之后,我开始逐渐自我调整。调整过程很压抑很痛苦。
在我的健康、生活、生命、工作都没有受到影响的前提下,艾滋病对我而言就是多了一个标记,这个标记可能是提醒我对未来的生活要更有规划,对自己的健康管理要更加认真和负责,也让自己想清楚未来自己想要什么,然后就去做什么。
对我而言,我从来不认为艾滋病使我的人生贬值,也不会觉得因为我有艾滋病而比别人活得失败,我的人生从此黯淡无光,没有追求了,不会,我可以很好的管理自己、管理健康。
中国青年报:您身边的家人、朋友知道您感染艾滋病的事情吗?
刘然:家人不知道。第一,我认为这是我自己的隐私,我依然是在正常的生活环境里生活和工作,也可以保证他们的正常生活不受影响,所以我认为不需要他们帮助我承担这些额外的痛苦。
身边朋友有部分知道我的情况,但是我们平时的交往并没有受到影响。听到我的坦白,他们最初大都很震惊,之后便会去了解这种疾病的相关知识,加上我给他们的介绍,他们就会容易了解艾滋病,接受我。他们的教育背景和个人素养以及我们对彼此的了解,能够保证他们用科学的思想和态度看待这个疾病本身。
中国青年报:您在生活中有没有遇到过不公平的待遇?
刘然:因为我的情况没有公开,所以生活也比较稳定。对于艾滋病感染者来说,最大的不公平是就医,其次是求学和就业,这是最常遭受到不公平对待的地方。
中国青年报:您感觉现在人们对艾滋病感染者的态度怎么样?
刘然:很多人对艾滋病相关知识了解太少了,一听到艾滋病就会联想到这个人可能是性生活特别混乱、同性恋、吸毒者,而没有去关注疾病本身。他们忽视了艾滋病其实就是由病毒引起的慢性疾病,跟高血压和糖尿病等是一样的,但是社会对艾滋病赋予了更多关于人的不好的联想,这导致了人们对艾滋病产生很多误解。
我的艾滋病病毒是一个医学博士传染给我的,连一些医生对这个疾病都没有很好的了解,我们又怎么能指望大众对疾病有了解呢?社会对疾病的认识应该上升到一种科学状态。比如,我们在谈到艾滋病的时候,能够想到它不会因日常生活接触而感染,也不会影响艾滋病感染者的工作和生活。
社会上的每个人不应该仅仅因为患有某些疾病就受到歧视,一些该有的权利不应因此被剥夺。不要因为这些事情让一个人感到绝望,很多时候不是疾病本身让我们感到绝望,而是身边的人的无知和恐惧。